La deuxième édition de la Journée québécoise sur les sarcomes a réuni des professionnels de la santé, des chercheurs et des patients pour une journée consacrée à l'innovation et à la collaboration dans le traitement des sarcomes. L'événement a connu un succès retentissant, suscitant l'intérêt et le soutien de la communauté médicale et des patients.
Nos fondateurs, le Dr Ramy Saleh et le Dr Jonathan Noujaim, ont présenté la vision et les progrès du CRSA-Q (Consortium de recherche sur le sarcome du Québec), en soulignant sa mission, sa gouvernance et son orientation future.
Créé à l'origine pour relier les oncologues du Québec et éliminer les cloisonnements, SaRC-Q est devenu un centre provincial de recherche, d'essais cliniques et de soutien aux patients. Les principales étapes de la présentation sont les suivantes :
- Réalisations du registre : Le SaRC-Q a lancé la première base de données centralisée sur les sarcomes au Québec sur REDCap, passant de 206 patients dans 12 sites la première année à 687 patients dans 15 sites d'ici 2025. Le registre permet de suivre les données démographiques, l'incidence, la survie et les tendances en matière de traitement.
- Essais cliniques accessibles : Un portail centralisé relie désormais les patients et les médecins aux options de traitement, passant de 2 essais au lancement à 13 essais actifs aujourd'hui.
- Prochains amendements : Il est prévu d'inclure les patients pédiatriques, d'intégrer les biobanques, de collecter des données génomiques et de mettre en œuvre la loi 5, qui facilite l'accès des chercheurs aux données médicales.
- Éducation et soutien numériques : SaRC-Q met en place de solides ressources pour les patients et des groupes de pairs, y compris un soutien spécifique pour les patients atteints de cancer du sein et de tumeurs stromales gastro-intestinales.
- Gouvernance et structure : Dirigé par un conseil d'administration, un conseil consultatif scientifique et une équipe opérationnelle, SaRC-Q rassemble des experts médicaux, des représentants des patients et des parties prenantes de l'industrie.
- Durabilité : Le consortium s'efforce d'atteindre une stabilité à long terme afin d'étendre son registre et ses activités de recherche.
Les présentations ont également suscité de riches discussions sur les normes relatives aux biobanques, l'élargissement de la représentation des patients et les collaborations futures, tant au niveau provincial qu'international.
À l'avenir, le CRSA-Q vise à devenir un centre unique de recherche et d'innovation dans le domaine du sarcome et à servir de modèle à reproduire dans l'ensemble du Canada.
Cet événement a démontré non seulement les progrès déjà réalisés, mais aussi la détermination collective à améliorer les résultats et l'accès aux soins pour les patients atteints de sarcomes au Québec et ailleurs.
